Alzheimer : l’importance d’être bien entouré !

Alzheimer Conseil

La maladie d’Alzheimer, véritable fléau, touche aussi cruellement les proches, ces « aidants familiaux », qui s’occupent au quotidien du malade souvent conjoint ou parent. France Alzheimer insiste sur la nécessité impérative de soutenir les “aidants”, constat pris en compte par le nouveau Plan Alzheimer 2008/2012.

Alzheimer : qui sont les aidants ?

France Alzheimer souligne qu’il n’existe pas un “aidant type”. Conjoints, enfants, frères et soeurs, proches, et parfois voisins… les aidants vivent la maladie au jour le jour, à côté des malades, sans être de véritables professionnels des soins. Leur réaction face à la maladie diffère évidemment en fonction des liens affectifs entretenus avec le malade. Pour le conjoint, la maladie est « injuste » et très mal acceptée. Pour les enfants, c’est toute l’image du papa ou de la maman qui s’efface… Bien avant le diagnostic définitif (en moyenne 2 ans), les aidants sont désignés naturellement, dès les premiers symptômes.

La souffrance des aidants

La grande majorité des malades d’Alzheimer (près de 70 %) vivent chez eux ou chez un membre de la famille. Les aidants sont donc ces personnes qui assistent directement le malade, parfois 24h sur 24h, en assumant un énorme poids moral et financier. Souvent, elles croient pouvoir affronter la maladie seules…mais la détresse et l’isolement progressent irrémédiablement avec l’avancée de la maladie. Une des conséquences majeures de la maladie d’Alzheimer est la perturbation de la vie quotidienne des aidants, une souffrance psychologique et même une dégradation de leur état de santé. Ce qui pousse France Alzheimer à souligner que le soutien moral des aidants est aussi important que la prise en charge des malades !

Des lieux d’information et de soutien aux aidants

Aider ces accompagnateurs quotidiens à mieux comprendre le comportement parfois agressif du malade, à savoir réagir face aux situations critiques et ne pas hésiter à les aiguiller vers des organisations d’aide à domicile (aide paramédicale, etc.) sont quelques unes des actions de l’association France Alzheimer. Outre l’information et la formation des aidants, la mise en place « d’hébergements temporaires » et « d’accueil de jour » permet aussi de décharger un temps les aidants. Par ailleurs, des initiatives permettant de les libérer un instant de leur solitude fleurissent ça et là : conseils, réunions, soutien psychologique, groupe de paroles, lieux ouverts le week-end, etc. Pour simplement éviter que le sacrifice devienne un projet de vie…

Au niveau national

Les orientations du nouveau plan Alzheimer prennent en compte, entre autres, le renforcement de la dimension éthique de la prise en charge de la maladie, ainsi qu’une meilleure prise en charge des aidants en les impliquant dans toutes les dimensions de la maladie. Les premières mesures du Plan (mesures 2 et 3) visent par exemple à proposer une formation de 2 jours par an à chacun des aidants, ainsi qu’une consultation médicale spécialisée pour ceux qui le souhaitent…

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