l’Association France Parkinson appelle à la mobilisation des malades

Les premiers Etats généraux de la maladie de Parkinson

A l’occasion de la journée mondiale contre la maladie de Parkinson, l’Association France Parkinson appelle à la mobilisation des malades et des proches en lançant ses « Premiers Etats Généraux », le 8 avril 2009. Explications.
Mobilisation contre Parkinson
Le 8 avril 2009, à la Maison de la Chimie à Paris, se déroulera le lancement officiel des Premiers Etats Généraux des personnes souffrants de la maladie de Parkinson. De quoi s’agit-il ? Devant l’isolement, l’incompréhension ou même la discrimination, les personnes concernées par la maladie décident de se rassembler pour informer l’opinion publique, mais aussi pour faire pression sur les pouvoirs publics afin d’améliorer leur prise en charge médicale et sociale.

Le programme des Etats Généraux
Suite au lancement du 8 avril, le programme se déroulera donc en trois temps :
- d’avril à juin  2009 : phase d’écoute et d’échanges. Dans plusieurs villes de France, des comités locaux organiseront des rencontres, noteront des témoignages de personnes malades, et présideront des réunions publiques dans 10 grandes métropoles.
- de septembre à novembre 2009 : phase de débats et de concertations. Les malades Parkinson débattront avec les professionnels et les institutionnels (médecins de ville et d’hôpitaux, personnel paramédical, secteur social, responsables politiques) pour exposer leurs « doléances »…
- Dans un an, en avril 2010, les propositions les plus concrètes seront présentées dans un Livre Blanc, transmis aux autorités publiques en charge de la santé. Pour la première fois en France, un document référencera les difficultés de vie, les attentes et les propositions des personnes touchées par la maladie de Parkinson.

Inscriptions et informations : www.franceparkinson.fr

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2 commentaires sur “l’Association France Parkinson appelle à la mobilisation des malades”

  1. Fourmont dit :

    j’ai 1 Parkinson depuis 9 ans; ce matin, je m’effondre.

    je vais avoir 49 ans; mon parkinson a été diagnostiqué , il y a 9 ans.
    Depuis, j’ai tout perdu, enfin, l’essentiel: ma famille, mes enfants; ma famille qui n’a jamais voulu admettre que
    je sois malade. C’était ds ma tête; je m’écoutais et j’étais fainéante. A la maison, si je ne me dérangeais pas assez vite du passage, on me poussait…
    J’ai demandé le divorce pr vivre à mon rythme et comme je le pouvais.
    Je travaille; les médecins n’ont jamais jugé nécessaire de m’arrêter définitivement; j’ai eu la chance d’avoir des
    collègues qui ont tjrs fait la part (de + en + importante) que je n’avais pas le temps de faire.
    j’ai tjrs fait des efforts surhumains pour lutter contre la maladie.
    mais ce matin, je pleure; je suis au bout du rouleau. Je suis fatiguée; fatiguée à force de penser à avancer les jambes pr marcher, fatigué parce que les journées ne sont + assez longues pr faire le minimuum chez moi. Et fatiguée parce que j’ai des douleurs atroces.
    Fatiguée d’être seule et pas comprise; il faut dire que j’ai tjrs fait des efforts incroyables pour surmonter mon handicap et, je crois, que personne n’a jamais eu l’idée
    de cette somme d’efforts: pour tout le monde, j’allais bien.
    C’est faux, j’allais mal (de + en + mal) mais je donnais le change.
    Ce matin, je pleure; je suis à bout complètement; je ne peux même plus bouger.

    j’avais besoin de le dire à qqun qui comprendrait peut-être ma détresse.

    Avec du recul, je me dis que ça n’a servi à rien du tout de lutter contre la maladie, de faire des efforts; j’ai l’impression que mes efforts m’ont seulement permis de finir de me “crever” au boulot et pour rien au final… puisque depuis bien longtemps je n’ai pas de vie à côté tellement je suis fatiguée et obnubilée par l’idée de faire encore des efforts et des sacrifices pour tenir au travail.
    Et maintenant que je n’ai plus de force
    pour rien du tout ?

  2. el azzaoui dit :

    salut .merci pour l’association et merci pour tout les membre de l’association .mentenent je me prèsent je suis un homme de nationalitè marocaine je suis effectè par la maladie de parkinson et je veut votre aide svp
    en attent de votre reponce favourable je vous remercier

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