Alzheimer, le mot qui fait peur…

La maladie d’Alzheimer est encore vécue chaque année par des milliers de personnes dans la honte… Comme une folie douce, que l’on croit passagère, jusqu’au jour où finalement on apprend qu’on ne guérit pas.

Alzheimer, le mot qui fait peur…- Source de l'image:http://www.dark-lightning.comAlzheimer, un mot qu’on ne prononce pas
Devant sa sculpture en terre, vêtue d’un large tablier blanc d’artiste et les mains pleines d’argile, Gisèle contemple son œuvre… Autour d’elle, les personnes qu’elle retrouve deux ou trois fois par semaine dans cet atelier du 15ème arrondissement de Paris. Leur point commun : elles sont toutes atteintes de la maladie d’Alzheimer. L’endroit, un « accueil de jour ». Stimulation physique et spirituelle, lien social, activités diverses… mais attention, ici, « on ne parle pas d’Alzheimer », confie la responsable du centre. En effet, le mot fait peur mais les malades ne sont pas dupes : « des trous», « où est ma tête ? », « je ne sais plus », « que va-t-on devenir ? »…

L’angoisse de la maladie

On dirait qu’Alzheimer est aujourd’hui la « peste noire du XXIème siècle », comme l’avait souligné Josiane Balasko, lors de la 10e Journée mondiale Alzheimer (2003). La maladie, qui touche directement des milliers de personnes, se vit encore dans l’ombre, dans la sphère intime et familiale… Un tiers des familles prennent entièrement en charge le malade sans aucune aide extérieure. Au total, près des ¾ des époux et 50% des enfants lui consacrent 60 heures par semaine, dont 6 heures de soins par jour… La vie est chamboulée. La maladie est mal connue, ou volontairement occultée. Les plus anxieux se veulent rassurés : « Docteur, dites-moi que je ne l’ai pas! » mais quand le diagnostic tombe, c’est tout un univers qui s’écroule. Alors la personne se renferme, et les proches évitent d’en parler. On ne dit pas tout, et surtout pas aux petits-enfants… Dans un contexte d’isolement, ce n’est pas seulement le patient qui souffre…

Se libérer de sa douleur
Comme une séance chez le psy, la Fondation Alzheimer encourage les familles à communiquer. Des groupes de parole se mettent en place, des professionnels répondent aux questions, l’information sur la maladie circule et des livres paraissent. Mais attention cependant à ne pas voir de l’Alzheimer partout ! Dans son ouvrage « Où sont passées mes lunettes ? », la journaliste américaine Martha Lear dénonce l’attitude populaire très tendance qui tend à transformer des troubles de mémoire bénins (souvent dus au stress) en début d’Alzheimer. Cette angoisse d’Alzheimer serait peut être la conséquence plus simple de cette peur millénaire et inconsciente de la mort, du vieillissement… et donc de l’impuissance et de l’inéluctable.

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