“Regards croisés sur la maladie d’Alzheimer”

Une enquête scientifique de l’INPES, intitulée ‘’Regards croisés sur la maladie d’Alzheimer’’ et publiée le 22 septembre dernier apporte un éclairage nouveau sur le vécu des malades d’Alzheimer et de leurs aidants. Elle montre que, de manière générale, les malades d’Alzheimer et leur entourage sont satisfaits de leur qualité de vie, malgré Alzheimer. Toutefois, les travaux mettent en relief la situation de détresse et d’isolement vécue par les aidants familiaux proches.

‘’Regards croisés sur la maladie d’Alzheimer’’ - Source de l'image : http://www.marseille.fr/La perception de la maladie d’Alzheimer des malades et des aidants
Effectuée par l’INPES de mars à octobre 2009 en France, cette enquête est la première à s’intéresser directement au regard porté sur la maladie d’Alzheimer par les victimes et leurs proches. Cette initiative s’inscrit dans l’application de la mesure 37 du plan Alzheimer 2008-2012, souhaitant la mise en place d’un dispositif d’enquêtes d’opinion sur la maladie d’Alzheimer (DEOMA).
Pour ce faire l’INPES a collaboré avec l’Association des neurologues libéraux de langue française (ANLLF), les professionnels œuvrant au sein de consultations mémoire (CM) et plusieurs centres mémoire ressources et recherche (CMRR). Parallèlement, certaines associations appartenant au réseau de France Alzheimer ont pris part à l’étude de juin à octobre. Au total, 161 personnes atteintes d’Alzheimer et 305 aidants proches ont été sondés. Seuls 68% des personnes interrogées se savent atteintes de la maladie d’Alzheimer. Elles considèrent les problèmes de mémoire comme les troubles les plus gênants à leurs yeux. Interrogés sur la maladie la plus grave à leurs yeux, le cancer est cité par 42% des participants, loin devant Alzheimer, cité seulement par 22%.

Alzheimer affecte le moral des aidants
Par ailleurs, l’enquête nous enseigne que le quotidien des malades est en réalité moins morose que ce que l’on pourrait croire.
En effet, le vécu de leur maladie est considéré comme satisfaisant pour une large majorité (85%), et  77% des malades d’Alzheimer jugent l’accompagnement dont elles bénéficient comme tout à fait correct. Pourtant, une sur deux déclare ressentir de l’impuissance et de la tristesse vis-à-vis de la maladie. Pour une sur trois, Alzheimer leur inspire au contraire de la combattivité.
La vision des aidants proches est bien plus mitigée. 80% d’entre eux jugent que l’aide apportée a leur proche se répercute négativement sur leur moral. 40% ont déjà éprouve un sentiment de mise à l’essart sociale en raison de la maladie de leur proche.
De plus, outre la rupture du lien social,  de nombreux aidants se plaignent d’une situation financière plus difficile depuis la maladie de leur proche.
Cependant en dépit d’un vécu difficile face à la maladie d’Alzheimer, 76% déclarent parvenir à gérer la maladie de leur proche.

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