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Alzheimer : une enquête sur l’angoisse des tests génétiques

Lundi 14 septembre 2009

Selon une étude du « New England Journal of Medicine », les personnes ayant effectué un test génétique pour connaitre leur prévalence à développer la maladie d’Alzheimer ne sont pas particulièrement angoissées par les résultats. Enquête.

Alzheimer : une enquête sur l’angoisse des tests génétiquesAlzheimer : connaitre le risque encouru n’engendre pas d’angoisse particulière
Voici au moins un point positif : connaitre le risque de développer la maladie d’Alzheimer n’engendre pas forcément angoisse, dépression ou stress ! En effet, selon l’étude publiée dans le « New England Journal of Medicine » (23.07.2009), les résultats positifs de tests génétiques effectués sur des populations à risques ne les angoissent pas particulièrement. Tous ont dit qu’ils ne regrettaient pas d’avoir eu connaissance des résultats. Comme le note de Dr Robert Green (Université de Boston) : « Tous nos patients qui ont participé à l’étude comprenaient le  but de l’opération et se sont révélés  capables de gérer le risque».

Angoisse et soulagement
Si le résultat positif des tests génétiques n’angoisse pas, on comprend que le résultat négatif selon lequel le patient apprend qu’il ne risque pas d’être victime de la maladie « soulage » ! En effet, la maladie d’Alzheimer touche 5 millions d’Américains et les personnes porteuses du gène APoE4  sont susceptibles de développer la maladie 3 à 15 fois plus fréquemment que les autres. L’étude a mesuré l’angoisse, la dépression et les niveaux de stress de 162 adultes âgés de 50 ans en moyenne, pour la plupart enfants ou proches de personnes malades d’Alzheimer. Les tests génétiques permettaient de révéler la présence ou non de ce gène de prédisposition. Les 2/3 des patients ont eu connaissance des résultats, alors que le 1/3 restant est resté sans réponse afin de mesurer le niveau de stress. Résultat : niveau d’angoisse et de stress équivalent dans les 2 groupes !

« Ne pas savoir est pire que savoir »

A noter que les non porteurs du gène, même soulagés des résultats, ne sont pas totalement convaincus de l’écart du risque. Selon l’étude, leur niveau d’angoisse et de stress n’a baissé que légèrement. De même, 16% des personnes n’ayant pas reçu le résultat de leurs tests ont quitté le protocole de recherche. « Une fois que vous vous êtes faits à l’idée de savoir, vous ne supportez plus qu’on vous dise non », note le Dr Green. Des études similaires menées sur des patients victimes d’autres maladies graves prouvent les mêmes résultats. Elizabeth Thomson, directrice du  National Human Genome Research Institute conclue : « Ne pas savoir semble pire que savoir ».

Vers une détection anticipée de la maladie d’Alzheimer ?

Vendredi 17 juillet 2009

La recherche dans la lutte contre la maladie d’Alzheimer passe entre autre par la détection précoce des premiers symptômes. L’objectif est  alors d’élaborer un outil simple et utilisable par les praticiens pour leur permettre un diagnostic rapide des patients, et donc une prise en charge anticipée et mieux adaptée à leur situation. Cet outil vient d’être mis au point par une équipe de l’Inserm de Toulouse. Découverte.

Vers une détection anticipée de la maladie d'Alzheimer ?Alzheimer : l’importance d’une détection anticipée
Entre les premiers troubles de la mémoire et la perte totale d’autonomie, la dégénérescence due à la maladie d’Alzheimer peut durer plusieurs années. Un diagnostic précoce permettrait ainsi de limiter les conséquences irréversibles de la maladie, par un traitement suivi dès la phase initiale. Depuis plusieurs années déjà, les chercheurs essaient de repérer au plus tôt les premiers symptômes de la maladie grâce à l’analyse du cerveau (épaisseur de l’hippocampe), mais la variabilité entre individus était trop importante pour dégager des règles simples de détection. Aujourd’hui, l’équipe de Pierre Celcis (Inserm Toulouse) propose aux  médecins une méthode simple d’évaluation qui permettrait d’envisager, en moins de 20 minutes, l’évolution de la maladie dans les années à venir.

L’épaisseur de la matière grise comme symptôme précoce de la maladie
L’Inserm de Toulouse a donc mis au point une méthode rapide et simplifiée de diagnostic de la maladie en utilisant l’IRM, cette technique d’imagerie du cerveau à résonnance magnétique (radio du cerveau). Il suffirait d’analyser « l’épaisseur corticale » (la matière grise ou cortex), qui regroupe les cellules nerveuses responsables des foncions cognitives, sensorielles et motrices. D’après les recherches, la maladie d’Alzheimer affecte certaines zones de ce cortex, en diminuant leur épaisseur. L’analyse de l’épaisseur de la matière grise effectuée sur une IRM permettrait donc de déterminer l’état du patient et ses risques d’évolution vers la maladie.

Le déroulement de la recherche
Pour aboutir à cette découverte, les chercheurs ont effectué des IRM du cerveau d’une centaine de sujets présentant des troubles légers de mémoire. Les prédictions d’évolution de la maladie, effectuées à partir de l’analyse de l’épaisseur corticale, se sont révélées exactes dans 76% des cas (soit 3 fois sur4), après un suivi de 2 ans. Et l’Inserm de souligner : « Comme il est probable qu’au cours d’une période de suivi plus longue, davantage de patients suspects évoluent vers la maladie, le test offre vraisemblablement un pouvoir de prédiction encore meilleur à plus long terme ». Les travaux de l’équipe toulousaine viennent d’être publiés dans la revue britannique « Brain ».

Raconte-moi l’histoire de ta vie, un combat contre la maladie d’Alzheimer

Mardi 5 mai 2009
raconte moi, Alzheimer Conseil

Alzheimer Conseil

Un ouvrage pour combattre la maladie d’Alzheimer

Le livre-album « Raconte-moi, l’histoire de ta vie » est l’œuvre d’un collectif. Les membres du Rotary Club, dont des professeurs de gériatrie l’ont pensé, rédigé et édité, sous la présidence de Patrick Beyria, éditeur.

Quelques informations sur le contenu: Les personnes malades (mais le livre s’adresse aussi à des bien-portants) sont invitées à raconter leurs souvenirs, l’histoire de leur famille, plein de grandes et petites choses qui ont fait leur vie. Elles sont aidées par une série de thèmes : ton école, tes plats préférés, tes vacances etc. pour se rappeler leurs souvenirs. On peut écrire, coller des photos, dessiner… Le but est de se faire plaisir en racontant sa vie pour ensuite transmettre une trace affective à ses enfants et petits-enfants.
L’écriture peut se faire seul mais aussi avec un proche et c’est une idée d’activité à faire avec les malades. La communication entre le malade et son entourage est souvent difficile, aider le malade à se raconter peut être une source de plaisir des 2 côtés et rend les visites sans doute moins contraignantes.Pour en savoir plus, feuilleter des extraits, voir les pages intérieures, visiter le site du livre : http://www.histoiredetavie.fr

Cet album coûte 25€. Tous les bénéfices sont reversés à la recherche sur les maladies de la mémoire.

Pour le commander en ligne  :  Cliquez ICI

Rotary Club de Toulouse Sud

Hötel comfort-Inn
5 boulevard des crêtes
31520 Ramonville