La maladie d’Alzheimer compte aujourd’hui près de 850 000 malades en France. Avec le vieillissement de la population, elle devrait encore prendre de l’ampleur. Toutefois, la maladie fait aussi des victimes collatérales dans les familles où les proches sont les premiers à faire face à la souffrance des patients.
La maladie d’Alzheimer entraîne souvent des situations familiales intenables
La maladie d’Alzheimer apporte son lot de difficultés auxquelles les familles doivent faire face chaque jour. Avec l’aggravation des symptômes, l’état des patients nécessite une surveillance quasi permanente. Si les malades souffrent physiquement de leur état, les proches ne sont souvent pas en reste. Soumis à des rythmes et à une pression constante, nombreux sont ceux qui souffrent d’une grande fatigue ou encore d’une véritable détresse psychologique. Ils sont également nombreux à souffrir de dépression. Un état particulièrement difficile à gérer au regard des responsabilités qui leur incombent. Ce n’est souvent que lorsque la situation devient véritablement dangereuse pour le malade et par voie de conséquence pour les proches que la décision de faire appel à une maison de retraite intervient.
Des solutions d’aide souvent insuffisantes
Selon Arlette Meyrieux, présidente de l’association « France Alzheimer », « ce sont un million de personnes qui galèrent au quotidien ». Les proches de malades d’Alzheimer passent en général entre cinq et dix-sept heures par jour à s’occuper de la personne atteinte. Dans ce cadre, les services d’aide à domicile sont souvent d’une grande aide mais sont financièrement lourds à supporter. Les accueils de jour sont encore restreints et parfois inaccessibles géographiquement pour de nombreux malades. L’association France Alzheimer propose par ailleurs une formation de 14 heures financée par l’état et dispensée par un psychologue et un bénévole permettant d’aiguiller les proches dans la prise en charge du malade.
Les initiatives du plan Alzheimer
Le plan Alzheimer prévoit de mettre en place des structures d’accueil de jour de plus en plus nombreuses. Les premières MAIA (Maisons pour l’Autonomie et l’Intégration des malades d’Alzheimer ) ont récemment vu le jour. Elles constituent un véritable relais pour les familles de malades qui pourront y trouver des nombreuses informations et aussi se faire aider sur les démarches administratives à suivre. Pour le moment, les éléments du plan Alzheimer ne sont encore qu’au stade de l’expérimentation, mais dénote d’un véritable intérêt de l’état pour aider les malades et leurs proches.
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Alzheimer, le dur combat des proches
Lundi 2 novembre 2009Peut-on tout faire pour sensibiliser à la maladie d’Alzheimer ?
Lundi 28 septembre 2009L’association France Alzheimer et l’agence de pub Saatchi & Saatchi sont-elles allées trop loin ? La mise en scène du spot de sensibilisation à la maladie d’Alzheimer a choqué et beaucoup interpellé.
Une mise en scène de film d’horreur pour la maladie d’Alzheimer
De nombreuses associations, malades et proches de malades d’Alzheimer ont exprimé leurs critiques vives contre le spot. La publicité tournée pour l’association France Alzheimer par l’agence de publicité Saatchi & Saatchi atteint les sommets de l’horreur par sa mise en scène. Un homme hurle sur ses enfants qu’il ne reconnaît plus, une femme se balance sur son lit, blessée et l’air totalement absent, le spot a, en effet, de quoi choquer, ou tout au moins de quoi susciter le malaise.
Valérie Roumanoff, créatrice du site et de l’association « Alzheimer autrement », sœur de la comique Anne Roumanoff et personnellement touchée par le drame de la maladie s’insurge contre ce spot. Pour elle, le fait de lever des fonds pour soigner ou améliorer la vie des malades ne justifie pas tout et surtout pas d’enlever toute dignité à ces derniers.
Un site pour dénoncer
Une pétition a été lancée sur le site qui regorge de réactions négatives face à cette publicité en provenance de neurologues, de psychologues et de soignants. Ce sont les malades qui s’expriment le plus vivement. Nombreux sont ceux qui affirme que le spot ne joue pas en leur faveur en augmentant le sentiment de crainte de la maladie et donc l’isolement des malades. Sans oublier ceux qui, à un stade précoce de la maladie, se sont sentis totalement démoralisés par cette publicité.
Le premier objectif de la pétition a été atteint avec l’interdiction de diffusion du spot sur les chaînes de télévision, mais aussi avec des excuses publiques de l’association France Alzheimer. Valérie Roumanoff souhaiterait maintenant que l’agence de publicité qui a réalisé ce spot propose la production d’une nouvelle publicité basée sur de nouveaux critères.
Un spot qui a pourtant suscité l’intérêt
Bien que le spot ait été, aujourd’hui censuré, de nombreuses chaînes de télévision avaient accepté de le diffuser gratuitement. L’agence de communication qui l’avait réalisé s’était vue également décernée une mention spéciale par le magazine « Stratégies » qui remet chaque année un prix aux publicités les plus marquantes de l’année.
Sur certains forums, des membres du personnel soignant regrettent que cette annonce ait été retirée prématurément des écrans et correspond, pour eux, à une réalité de la maladie qu’il ne faut pas non plus passer sous silence.
Reste à déterminer quel sera l’impact de ce tollé pour l’association France Alzheimer. Reconnue d’intérêt général en 1991, l’association œuvre chaque jour à soutenir les malades et leurs familles.
Pour plus d’infos :
http://www.alzheimer-autrement.org/
Crèmes solaires, Alzheimer et Parkinson
Mercredi 23 septembre 2009Les maladies d’Alzheimer et de Parkinson auraient-elles un lien avec les nanoparticules présentes dans les crèmes de protection solaire ? C’est ce que semble affirmer une étude récente menée par une Université irlandaise, et subventionnée par l’Union européenne. Découverte.
Alzheimer, Parkinson et les nanoparticules
Dans le cadre du projet international NeuroNano subventionné notamment par l’Union européenne, des chercheurs de l’Université d’Ulster (Irlande) sont chargés d’étudier pendant 3 ans le rôle de certaines nanoparticules dans le développement éventuel des maladies d’Alzheimer et de Parkinson. Les équipes du Pr Vyvyan Howard, pathologiste et toxicologiste, et du Dr Christian Holster, expert de la maladie d’Alzheimer, étudieront en particulier les nanoparticules présentes dans les écrans solaires et dans certains carburants diesel : le dioxyde de titane et l’oxyde de cérium.
Les nanoparticules en question
« Il y a maintenant des preuves concrètes que certaines nanoparticules manufacturées entrant par voie intraveineuse ou par les poumons peuvent atteindre le cerveau des petits animaux », confie le professeur Howard. En effet, plusieurs études ont montré que certaines nanoparticules non naturelles, comme celles issues de la pollution urbaine, seraient toxiques pour la santé. Ces nanoparticules se logent dans les parties du cerveau, sans qu’on puisse les en déloger, obstruant les connexions neurologiques. « Le cerveau est un organe très spécial. Il ne peut pas se réparer en remplaçant les cellules nerveuses, ce qui le rend particulièrement vulnérable à la toxicité à long terme et à petite dose », explique-t-il. Il s’agit là d’un « sujet de préoccupation croissante pour plusieurs organismes de réglementation, les gouvernements et l’industrie », conclue le professeur.
D’autres nanoparticules pour lutter contre Alzheimer
Un autre projet financé par l’Union européenne permet aussi d’étudier l’utilisation de nanoparticules dans le diagnostic et le traitement de la maladie d’Alzheimer. Ce projet baptisé « NAD » (pour « Nanoparticles for the therapy and diagnosis of Alzheimer’s Disease »), devrait durer cinq ans, dispose d’un budget de 14,6 millions d’euros, et rassemblera des chercheurs de 19 organisations réparties dans 13 pays. Le projet NAD devra mettre au point des nanoparticules capables de reconnaître et de détruire les plaques amyloïdes, responsables de la dégénérescence cérébrale.
Alzheimer : découverte de la « protéine de l’oubli »
Mercredi 16 septembre 2009Alors que l’origine de la maladie d’Alzheimer reste un grand mystère, voici que des chercheurs français viennent de découvrir la « protéine de l’oubli », qui serait responsable de la perte de mémoire liée au vieillissement. Unepiste à exploiter.
Au-delà de la maladie d’Alzheimer
Bien que la « protéine de l’oubli » ait été découverte au cours de recherches concernant les premiers stades de la maladie d’Alzheimer, les chercheurs du laboratoire Neurobiologie des processus adaptatifs (UPMC/CNRS) insistent sur le fait que « cette découverte va bien au-delà de cette maladie, car elle concerne toutes les personnes âgées ». En effet, il semblerait que la préséniline 1 (protéine de l’oubli), présente dans le cerveau des personnes saines comme de celles malades d’Alzheimer, augmente avec l’âge, provoquant des troubles de mémoire.
L’expérience
Pour arriver à ces conclusions, les chercheurs français ont étudié le rôle de la préséniline 1 sur des souris de laboratoire. Selon l’étude, une surproduction de préséniline 1 entraîne, avec l’âge, « des anomalies de la plasticité synaptique » (connexion des neurones) et donc de la mémoire. Les résultats ont été publiés dans le Journal of neurosciences, et suggèrent donc que la préseniline 1 aurait une « action neurotoxique ». Puisque le cerveau des personnes âgées, malades ou non, présente un taux de préséniline 1 croissant avec l’âge, les chercheurs en ont déduit que cette protéine serait responsable de l’atteinte des fonctions cognitives liées à la mémoire.
Qu’est ce que la préséniline 1 ?
En fait, cette découverte vient surtout affirmer le rôle neurotoxique de la préséniline 1, l’un des trois gènes identifiés comme impliqués dans la maladie d’Alzheimer : le gène du précurseur du peptide amyloïde (APP) et les gènes des présénilines 1 (PS1) et 2 (PS2). La mutation pathologique de ces gènes serait à l’origine des formes familiales les plus courantes de la maladie d’Alzheimer. Une cinquantaine de mutations différentes ont été découvertes sur le seul gène PS1, et chacune d’elle provoque inévitablement la maladie d’Alzheimer entre 30 et 60 ans. Le rôle de la préséniline est donc majeur. Le problème est que cette protéine interagit négativement avec de nombreuses autres protéines présentes dans le cerveau.
Alzheimer : une enquête sur l’angoisse des tests génétiques
Lundi 14 septembre 2009Selon une étude du « New England Journal of Medicine », les personnes ayant effectué un test génétique pour connaitre leur prévalence à développer la maladie d’Alzheimer ne sont pas particulièrement angoissées par les résultats. Enquête.
Alzheimer : connaitre le risque encouru n’engendre pas d’angoisse particulière
Voici au moins un point positif : connaitre le risque de développer la maladie d’Alzheimer n’engendre pas forcément angoisse, dépression ou stress ! En effet, selon l’étude publiée dans le « New England Journal of Medicine » (23.07.2009), les résultats positifs de tests génétiques effectués sur des populations à risques ne les angoissent pas particulièrement. Tous ont dit qu’ils ne regrettaient pas d’avoir eu connaissance des résultats. Comme le note de Dr Robert Green (Université de Boston) : « Tous nos patients qui ont participé à l’étude comprenaient le but de l’opération et se sont révélés capables de gérer le risque».
Angoisse et soulagement
Si le résultat positif des tests génétiques n’angoisse pas, on comprend que le résultat négatif selon lequel le patient apprend qu’il ne risque pas d’être victime de la maladie « soulage » ! En effet, la maladie d’Alzheimer touche 5 millions d’Américains et les personnes porteuses du gène APoE4 sont susceptibles de développer la maladie 3 à 15 fois plus fréquemment que les autres. L’étude a mesuré l’angoisse, la dépression et les niveaux de stress de 162 adultes âgés de 50 ans en moyenne, pour la plupart enfants ou proches de personnes malades d’Alzheimer. Les tests génétiques permettaient de révéler la présence ou non de ce gène de prédisposition. Les 2/3 des patients ont eu connaissance des résultats, alors que le 1/3 restant est resté sans réponse afin de mesurer le niveau de stress. Résultat : niveau d’angoisse et de stress équivalent dans les 2 groupes !
« Ne pas savoir est pire que savoir »
A noter que les non porteurs du gène, même soulagés des résultats, ne sont pas totalement convaincus de l’écart du risque. Selon l’étude, leur niveau d’angoisse et de stress n’a baissé que légèrement. De même, 16% des personnes n’ayant pas reçu le résultat de leurs tests ont quitté le protocole de recherche. « Une fois que vous vous êtes faits à l’idée de savoir, vous ne supportez plus qu’on vous dise non », note le Dr Green. Des études similaires menées sur des patients victimes d’autres maladies graves prouvent les mêmes résultats. Elizabeth Thomson, directrice du National Human Genome Research Institute conclue : « Ne pas savoir semble pire que savoir ».
